La Legge di Bilancio 30 dicembre 2025 n.199 ( legge di bilancio 2026) contiene alcuni interventi rilevanti per l’oncologia pediatrica, che rappresentano un segnale di attenzione verso i bisogni dei bambini e degli adolescenti affetti da patologie oncologiche e delle loro famiglie. Si tratta di misure che, pur con limiti e margini di miglioramento, vanno nella direzione di rafforzare il sistema di cura, la ricerca e il sostegno ai percorsi assistenziali.
Tra i punti di maggiore interesse in relazione al tema dell’oncologia pediatrica si evidenziano:
- Comma 420: il fondo destinato ai bambini affetti da malattie oncologiche c/o Min. lavoro (Forndo ex co. 338 L. 205/2017) è incrementato di 2 Mln €/anno per ciascuno degli anni 2026, 2027 e 2028.
- Comma 227: istituito un Fondo per i caregiver con dotazione 1,15 Mln per l’anno 2026, e 207 Mln €/anno dal 2027. Il Fondo è destinato alla copertura finanziaria di interventi legislativi di iniziativa governativa finalizzati alla definizione della figura del caregiver familiare delle persone con disabilità e al riconoscimento del valore sociale ed economico della relativa attività di cura non professionale.
- Commi da 333 a 339 (Rifinanziamento del Servizio sanitario nazionale): il livello del finanziamento del fabbisogno sanitario nazionale standard cui concorre lo Stato è incrementato di 2.382,2 Mln € per l’anno 2026, 2.631 Mln € per l’anno 2027 e 2.633,1 Mln €/anno a decorrere dall’anno 2028. Presenti specifiche su diversi aspetti.
- Comma 367 Dal 2025 arrivano più risorse per le cure palliative e la terapia del dolore: 10 Mln € aggiuntivi per il 2025 e 20 Mln €/anno dal 2026 in poi, da destinare in via prioritaria all’assunzione di personale per il potenziamento delle reti di cure palliative.
- Commi 369 e 370 (Ripartizione Fondo farmaci innovativi): Dal 2026, anche le Regioni e Province autonome a statuto speciale potranno accedere a uno dei fondi nazionali destinati al finanziamento della sanità pubblica. È una misura che estende a tutto il Paese alcune risorse statali per il settore sanitario, superando le esclusioni legate ai regimi di autonomia finanziaria e assicurando una maggiore equità nei finanziamenti. L’iniziativa è rivolta agli Irccs pubblici — cioè gli Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico, che uniscono attività clinica e ricerca medica — e agli ospedali di rilievo nazionale e di alta specializzazione, le strutture pubbliche che rappresentano i centri più avanzati del Ssn.
Leggi il testo completo della Legge di Bilancio 30 dicembre 2025 n.199
FIAGOP accoglie con favore queste buone notizie, riconoscendo l’impegno istituzionale volto a consolidare alcune tutele e a dare continuità a strumenti già esistenti. Tuttavia, non possiamo non evidenziare che una serie di emendamenti che erano stati presentati, alcuni anche grazie al lavoro della Federazione, nel corso dell’iter parlamentare non sono stati recepiti, nonostante rispondessero a bisogni concreti e largamente condivisi dalle associazioni e dalle famiglie.
Le proposte miravano a rafforzare in modo la ricerca per l’oncologia pediatrica, auspicavano a colmare la mancanza di una normativa specifica sul tema del follow up per i bambini e adolescenti, sostenendo la qualità della vita dei pazienti e garantendo continuità ai percorsi di assistenza, anche nella fase post-terapia. Ecco gli emendamenti mancanti:
90.0.18 Pirro, Damante
(Istituzione Fondo per la ricerca per l’oncologia pediatrica)
- Al fine di ridurre l’incidenza delle malattie e la mortalità, di garantire le cure oncologiche e favorire il mantenimento del benessere e della qualità della vita dei bambini affetti da patologie oncologiche, è istituito nello stato di previsione del Ministero della Salute, il Fondo per la ricerca per l’oncologia pediatrica, con una dotazione finanziaria di 30 milioni di euro annui a decorrere dall’anno 2026.
- Il Ministro della salute, entro sessanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge stabilisce, con proprio decreto, i criteri e le modalità per la ripartizione del Fondo di cui al comma 1.
- Il Ministro della salute, entro sessanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge stabilisce, con proprio decreto, i criteri e le modalità per la ripartizione del Fondo di cui al comma 1.
- Agli oneri derivanti dal presente articolo, pari a 30 milioni di euro annui a decorrere dall’anno 2026 si provvede mediante corrispondente riduzione delle risorse del fondo di cui all’articolo 10, comma 5, del decreto-legge 29 novembre 2004, n. 282, convertito, con modificazioni, dalla legge 27 dicembre 2004, n. 307.»
90.0.17 Pirro, Damante (Disposizioni concernenti follow up bambini e adolescenti)
- A tutti i bambini ed adolescenti che hanno avuto patologie oncologiche accertate con certificato medico, sono garantiti per tutto il corso della vita follow up gratuiti, strutturati e periodici da effettuare sulla base delle indicazioni mediche specialistiche.
- Per le finalità di cui al comma 1, sono istituiti presso le aziende ospedaliere specifici ambulatori denominati “del dopo” al fine di monitorare gli ex pazienti e gestire eventuali effetti collaterali dovute dalle terapie effettuate.
- Con decreto del Ministro della salute, sono stabiliti i criteri e i requisiti per l’accesso ai follow up gratuiti, l’individuazione delle prestazioni da erogare, e le caratteristiche degli ambulatori.
- Ai fini del presente articolo, è autorizzata la spesa di 5 milioni di euro annui a decorrere dall’anno 2026, cui si provvede mediante corrispondente riduzione delle risorse del fondo di cui all’articolo 10, comma 5, del decreto-legge 29 novembre 2004, n. 282, convertito, con modificazioni, dalla legge 27 dicembre 2004, n. 307.»
Puoi leggere tutti gli emendamenti del fascicolo qui
Alla luce di tutto ciò FIAGOP ritiene necessario proseguire il dialogo con le istituzioni, affinché le istanze rimaste escluse possano trovare adeguato spazio nei prossimi provvedimenti legislativi, nell’interesse superiore dei bambini e degli adolescenti con tumore e delle loro famiglie.