Chi è FIAGOP

FIAGOP ETS è la Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica che riunisce la maggior parte delle organizzazioni presenti su tutto il territorio italiano.

Le Associazioni federate sono sorte nel tempo in modo capillare sul territorio nazionale dalla consapevolezza del fatto che le sole cure mediche, per quanto indispensabili, necessitino di essere integrate con attività di supporto di più ampio raggio come reparti a misura di bambino, sale giochi, scuola in ospedale e sono attive tradizionalmente con azioni quali sostegno ai reparti, copertura di borse di studio, accoglienza e ospitalità per le famiglie obbligate a lasciare il proprio ambiente per periodi spesso anche lunghi, ricerca scientifica volta ad individuare nuove e più efficaci terapie. Obiettivo portante è la qualità di vita dei bambini e dei ragazzi che si ammalano, affinché possano guarire e guarire bene.

Si tratta di associazioni fondate e gestite da genitori di bambini colpiti da tumori o leucemie con lo scopo di abbattere la solitudine della malattia e offrire sostegno e aiuto ai bambini e alle loro famiglie. Esse operano presso gran parte dei centri di Oncoematologia Pediatrica aderenti ad AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia pediatrica - www.aieop.it) e si occupano di:

• assistere i bambini malati e le loro famiglie;
• supportare i centri di cura presso cui operano;
• promuovere la ricerca nel campo dell'oncoematologia pediatrica;
• informare e sensibilizzare le persone sui tumori e le leucemie nei bambini e sulle conseguenze psicologiche e sociali.

La natura stessa di queste associazioni, ovvero il fatto che sono nate e guidate soprattutto da genitori di bambini malati di cancro, è garanzia di un impegno profondo nei confronti della causa per cui operano, ovvero la difesa dei diritti dei bambini e delle loro famiglie. Al tempo stesso, hanno saputo coinvolgere altri interlocutori e sostenitori e così crescere e rafforzarsi.

FIAGOP è stata fondata nel 1995 con l’obiettivo di creare sinergie tra le Associazioni confederate e assicurare una rappresentanza istituzionale sia a livello nazionale che internazionale, presso enti pubblici e privati, allo scopo di migliorare e potenziare i servizi nell’ambito dell’oncoematologia pediatrica italiana, garantire ai bambini e agli adolescenti malati di tumore o leucemia il diritto alla salute e alla buona qualità di vita e alle loro famiglie il sostegno necessario.

Attualmente, FIAGOP siede, in rappresentanza dei pazienti dell’oncologia pediatrica:

• nel tavolo di Coordinamento Funzionale della Rete Nazionale dei Tumori Rari, istituita dal Ministero della Salute presso AGENAS (Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali)
• nel Centro di Centro di Coordinamento Nazionale dei Comitati Etici Territoriali per le sperimentazioni cliniche sui medicinali per uso umano e sui dispositivi medici, istituita dal Ministero della Salute presso AIFA (Agenzia italiana del farmaco)

FIAGOP è membro attivo di CCI Europe, la divisione europea di Childhood Cancer International (www.childhoodcancerinternational.org) l’organizzazione internazionale composta da 177 associazioni e federazioni di 90 Paesi del mondo, di cui è cofondatrice.

FIAGOP organizza ogni anno:

• il 15 febbraio, la Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile (ICCD, International Childhood Cancer Day) - www.giornatamondialecancroinfantile.it
• A settembre, il mese internazionale dell’oncologia pediatrica, una settimana di eventi di sensibilizzazione - www.accendidoro.it