Per migliorare la tua esperienza qui consigliamo di aggiornare il tuo browser.
 
Area Associazioni

È solo negli ultimi decenni del secolo scorso che l’ematoncologia pediatrica ha via via acquisito sempre maggior interesse e sviluppo ed ha smesso diessere un ramo decisamente secondario rispetto a quella degli adulti.

Giovani medici lungimiranti hanno affrontato il problema delle leucemie e dei tumori infantili constatando come fossero basse, all’epoca, le possibilità di sopravvivere a simili malattie. Possiamo immaginare quanto fossero scoraggianti i primi risultati. Eppure, grazie all’impegno di quelle persone, le statistiche hanno visto progressivamente mutare in meglio i dati sino a quelli attuali.

Di pari passo col progredire delle cure, per lo più in quei centri che si ponevano all’avanguardia delle terapie e che quindi attiravano un gran numero di pazienti da tutte le regioni d’Italia si fece strada una sempre maggior consapevolezza del fatto che le sole cure mediche, per quanto indispensabili, dovessero essere integrate con attività di supporto di più ampio raggio: reparti a misura di bambino, sale giochi, scuola in ospedale... Cominciarono a nascere delle Associazioni che si prefiggevano diversi obbiettivi, ciascuna privilegiandone uno o più in particolare; tra i tanti, il sostegno ai reparti, l’accoglienza e l’ospitalità per le famiglie che erano obbligate a lasciare il proprio ambiente per periodi spesso anche lunghi, per non dimenticare il pagamentodi borse di studio e la ricerca scientifica volta ad individuare nuove e più efficaci terapie.

L’aspetto che più caratterizza queste Associazioni è il fatto che sono nate per iniziativa di persone che hanno vissuto sulla propria pelle l’esperienza della malattia e delle cure di un piccolo familiare: dei genitori, insomma, che hanno visto nell’impegno verso altri, in questo difficile ambito, il giusto modo permettere a frutto la loro esperienza, qualunque ne fosse stato l’esito. Comes pesso succede, l’impegno, la determinazione e l’entusiasmo di queste persone ha finito per coinvolgere altri - soci, volontari, amici - che hanno permesso alle Associazioni di crescere sino a diventare quelle che sono oggi.

Il passo successivo a questo associazionismo diffuso è stata la consapevolezza che ogni singola Associazione, per quanto importante a livello localee nonostante l’elevato peso specifico della propria attività, ad un livello più elevato contasse relativamente poco.

Troppi sono i temi non strettamente medici legati a malattie così gravi perchéun’Associazione se ne possa far carico da sola: ci sono problematiche politiche, sociali, lavorative che necessitano di un approccio ben più strutturato,secondo il ben noto adagio secondo il quale l’unione fa la forza.

E’ così che le Associazioni di Genitori hanno dato vita alla FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica) che le raccoglie sotto un unico ombrello, mantenendo l’indipendenza e la specificità di ciascuna.

Si tratta di organizzazioni il cui statuto rispecchia pienamente le indicazioni legislative, a partire dalle due leggi storiche come quella sul volontariato(266/91) e quella sulle associazioni di promozione sociale (383/2000), oltreche buona parte della “legge sulle Onlus” (460/97) oramai superate dal Codice del Terzo settore. Al loro interno viene tutelata la rappresentatività dei genitori di bambini che abbiano o abbiano avuto patologie oncoematologiche.

L’origine e la natura stessa di queste Associazioni è garanzia di un forte impegno nei confronti della causa per la quale operano.

Leggi di più

La spinta di partecipazione che anima ogni associazione si concretizza inquattro principali ambiti:

  • l’appoggio psicologico, sociale ed economico (anche mediante l’ospitalità gratuita nelle case di accoglienza) al bambino/adolescente ammalatoe alla sua famiglia per migliorare la qualità di vita dei giovani pazienti inospedale e fuori. “L’Amore cura” è lo slogan che rappresenta bene questoconcetto.
  • la collaborazione con tutti gli operatori sanitari per garantire a tutti i pazienti un uniforme ed elevato standard di cura, perché la relazione medico/paziente/famiglia sia la più chiara paritetica possibile, per puntare adobiettivi comuni. Potremmo definire “Alleanza terapeutica” questo sforzo.
  • la promozione della ricerca scientifica, necessaria per migliorare le terapie (limitandone gli effetti collaterali a breve e soprattutto a lungo termine, ancora importanti) ed individuare nuove strategie di cura aumentandocosì le guarigioni. “Guarire di più, guarire meglio” ben riassume questo obbiettivo.
  • L’informazione e la sensibilizzazione del grande pubblico sui tumori e leleucemie nei bambini e sulle conseguenze psicologiche e sociali di questemalattie, nella convinzione che sapere aiuta a conoscere e a non temere: “Se comprendere è impossibile, conoscere è necessario” (Primo Levi).

Alla base dei valori che guidano l’operato di FIAGOP c’è la partecipazionedelle associazioni alla propria rete di riferimento con lo scopo di perseguireinsieme finalità comuni e modalità operative. La messa in rete di buone pratiche, lo scambio di esperienze, il confronto tra soluzioni diverse a problemisimili, rappresentano per FIAGOP un valore aggiunto rispetto allo sforzo e lerisorse messe in campo da tutti i suoi stakeholders. FIAGOP si propone comeaggregatore di conoscenze e di strumenti per moltiplicare l’impatto positivoprodotto dall’attività di ogni singola associazione.

NEWS ASSOCIAZIONI
news associazioni
ADERIRE A FIAGOP
aderire a fiagop

Digitalvis 2020

Back To Top