È solo negli ultimi decenni del secolo scorso che l’ematoncologia pediatrica ha via via acquisito sempre maggior interesse e sviluppo ed ha smesso diessere un ramo decisamente secondario rispetto a quella degli adulti.

Giovani medici lungimiranti hanno affrontato il problema delle leucemie e dei tumori infantili constatando come fossero basse, all’epoca, le possibilità di sopravvivere a simili malattie. Possiamo immaginare quanto fossero scoraggianti i primi risultati. Eppure, grazie all’impegno di quelle persone, le statistiche hanno visto progressivamente mutare in meglio i dati sino a quelli attuali.

Di pari passo col progredire delle cure, per lo più in quei centri che si ponevano all’avanguardia delle terapie e che quindi attiravano un gran numero di pazienti da tutte le regioni d’Italia si fece strada una sempre maggior consapevolezza del fatto che le sole cure mediche, per quanto indispensabili, dovessero essere integrate con attività di supporto di più ampio raggio: reparti a misura di bambino, sale giochi, scuola in ospedale... Cominciarono a nascere delle Associazioni che si prefiggevano diversi obbiettivi, ciascuna privilegiandone uno o più in particolare; tra i tanti, il sostegno ai reparti, l’accoglienza e l’ospitalità per le famiglie che erano obbligate a lasciare il proprio ambiente per periodi spesso anche lunghi, per non dimenticare il pagamentodi borse di studio e la ricerca scientifica volta ad individuare nuove e più efficaci terapie.

L’aspetto che più caratterizza queste Associazioni è il fatto che sono nate per iniziativa di persone che hanno vissuto sulla propria pelle l’esperienza della malattia e delle cure di un piccolo familiare: dei genitori, insomma, che hanno visto nell’impegno verso altri, in questo difficile ambito, il giusto modo permettere a frutto la loro esperienza, qualunque ne fosse stato l’esito. Comes pesso succede, l’impegno, la determinazione e l’entusiasmo di queste persone ha finito per coinvolgere altri - soci, volontari, amici - che hanno permesso alle Associazioni di crescere sino a diventare quelle che sono oggi.

Il passo successivo a questo associazionismo diffuso è stata la consapevolezza che ogni singola Associazione, per quanto importante a livello localee nonostante l’elevato peso specifico della propria attività, ad un livello più elevato contasse relativamente poco.

Troppi sono i temi non strettamente medici legati a malattie così gravi perchéun’Associazione se ne possa far carico da sola: ci sono problematiche politiche, sociali, lavorative che necessitano di un approccio ben più strutturato,secondo il ben noto adagio secondo il quale l’unione fa la forza.

E’ così che le Associazioni di Genitori hanno dato vita alla FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica) che le raccoglie sotto un unico ombrello, mantenendo l’indipendenza e la specificità di ciascuna.

Si tratta di organizzazioni il cui statuto rispecchia pienamente le indicazioni legislative, a partire dalle due leggi storiche come quella sul volontariato(266/91) e quella sulle associazioni di promozione sociale (383/2000), oltreche buona parte della “legge sulle Onlus” (460/97) oramai superate dal Codice del Terzo settore. Al loro interno viene tutelata la rappresentatività dei genitori di bambini che abbiano o abbiano avuto patologie oncoematologiche.

L’origine e la natura stessa di queste Associazioni è garanzia di un forte impegno nei confronti della causa per la quale operano.