Sancito il diritto delle persone guarite da una patologia oncologica di non fornire informazioni né subire indagini in merito alla propria pregressa condizione.
Con un lavoro di squadra di FIAGOP con AIEOP abbattuto il muro delle discriminazioni che hanno colpito i giovani guariti da un cancro.
Vittoria storica! Oggi il Senato della Repubblica Italiana, all’unanimità, ha approvato il provvedimento che sancisce il diritto delle persone guarite da una patologia oncologica di non fornire informazioni né subire indagini in merito alla propria pregressa condizione nell’accesso a servizi come l’ottenimento di mutui, la stipula di assicurazioni sulla vita, l’assunzione in un posto di lavoro, e l’adozione di un figlio.
Le nuove disposizioni riguarderanno l'accesso ai servizi finanziari, bancari e assicurativi, l’adozione e l'accesso al lavoro, con termini temporali differenziati per le patologie insorte in età pediatrica ed adulta: rispettivamente 5 e 10 anni dalla conclusione, senza episodi di recidiva, del trattamento attivo delle stesse.
Si stima che in Europa vivano dai 300.000 ai 500.000 individui guariti da un tumore che li aveva colpiti in età pediatrica, di cui circa 50.000 in Italia, con un’età media di 25-29 anni. Alla guarigione dal loro tumore, però, non sempre è corrisposta, prima di questa legge, la possibilità di vivere una vita con le stesse opportunità sociali dei loro coetanei.
Il provvedimento, in sostanza, mira a favorire un reinserimento più rapido dei giovani guariti nella vita sociale e nel mondo del lavoro. Oggi, infatti, grazie al miglioramento del percorso di diagnosi e cura, sempre più bambini e adolescenti con patologia oncologica possono guarire, una proporzione che cresce di circa il 3% ogni anno. Con percentuali di guarigione in media dell’80% e di oltre il 90% nel caso di specifici tumori.
Il Senato ha infatti approvato oggi il testo unificato approvato alla Camera lo scorso agosto, nel quale, grazie al lavoro di squadra di AIEOP con FIAGOP, erano state accolte diverse proposte specificamente dirette alla tutela dei pazienti ed ex pazienti onco-ematologici pediatrici: in primo luogo, l’adozione dei 21 anni (anziché 18 come inizialmente previsto) quale soglia di età fino alla quale il diritto all'oblio è applicato a 5 anni. Inoltre, spiegano da FIAGOP, grazie al nostro intervento è stato evitato che la nuova norma non tenesse conto, in relazione agli aspetti medici, di quanto già in essere nell’oncoematologia pediatrica, dal Passaporto del Guarito al Registro dei fuori terapia.
“La legge sul diritto all'oblio oncologico rappresenta una attesa conquista di civiltà per tutti gli ex pazienti oncologici del nostro paese, di tutte le età, e per le loro famiglie. Un "atto dovuto" che, seppur tardivamente, spazza via lo stigma della malattia imposto da una burocrazia obsoleta, per restituire anche ai guariti da tumore pediatrico il diritto di vivere e di progettare la propria vita con le stesse opportunità normative garantite dallo Stato ad ogni altra cittadina e cittadino”. Lo dichiara Paolo Viti, presidente FIAGOP, che prosegue: “La legge sul diritto all’oblio oncologico, approvata oggi all’unanimità al Senato, li solleverà dall'obbligo di fornire informazioni e subire indagini in merito alla propria pregressa condizione patologica per poter ottenere mutui, stipulare assicurazioni sulla vita, accedere al lavoro e alle procedure concorsuali, adottare un figlio. Un obbligo che, fino ad oggi, ha limitato fortemente o impedito la possibilità di ottenere quanto richiesto. Noi di FIAGOP - conclude Viti - congiuntamente ad AIEOP abbiamo portato il nostro contributo alla definizione di una legge che tutela in particolare i giovani guariti da un tumore diagnosticato in età pediatrica, riconosce le specificità dei pazienti ed ex pazienti oncoematologici pediatrici”.
"Come società di riferimento nell'ambito specifico, abbiamo considerato essenziale affrontare questa disparità", afferma Arcangelo Prete, Presidente di AIEOP. "Quotidianamente ci impegniamo a promuovere non solo cure all’avanguardia, ma anche una legislazione che comprenda appieno le specificità dei nostri pazienti. Il differenziare il trattamento rispetto agli adulti tiene conto delle sfide uniche che i giovani pazienti devono affrontare nel corso della loro vita. Gli sforzi internazionali mirano a garantire ai pazienti in trattamento cure personalizzate che non compromettano la loro qualità di vita. Il diritto all'oblio si inserisce in questa visione, aspirando al miglioramento globale della qualità della vita dei nostri guariti, offrendo loro gli stessi diritti a 360 gradi di coloro che non hanno mai sperimentato la malattia”.
In sintesi, i principali contenuti del testo unificato si possono così riassumere:
- Per diritto all'oblio oncologico si intende il diritto delle persone guarite da una patologia oncologica di non fornire informazioni né subire indagini in merito alla propria pregressa condizione patologica;
- In relazione all'accesso ai servizi finanziari, bancari e assicurativi, i termini sono 10 anni dalla fine del trattamento, in assenza di recidiva (5 per patologia insorta prima dei 21 anni di età);
- Stessi termini si applicano per l'adozione e l'accesso alle procedure concorsuali;
- Sarà predisposto un DM del Ministero del Lavoro finalizzato a definire misure per assicurare uguaglianza di opportunità nell'ambito lavorativo;
- Un DM del Ministero della Salute definirà l'elenco delle eventuali patologie oncologiche per le quali si applicano termini inferiori ai 10/5 anni standard.
Press Office FIAGOP: Maria Chiara Verdacchi - - +39 375 5299924
Press Office AIEOP: Gerardo Mauro - PR & Communication Manager - +39 328 8948120
Dal 23 al 30 Settembre FIAGOP accende il Paese di luce dorata per celebrare la “quasi” legge sul diritto all’oblio oncologico.
Al via dal 23 al 30 settembre la quinta edizione della campagna nazionale di sensibilizzazione e consapevolezza sulle problematiche dei tumori pediatrici denominata “Accendi d’Oro, accendi la
speranza”, promossa dalla FIAGOP – Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica, nell’ambito delle celebrazioni del “September, International Childhood Cancer Awareness Month”. Con il patrocinio e la collaborazione di: AIEOP, FIDAS, ADMO, FNOPI, CONI, CIP, FISPES, ANCI. In questa occasione FIAGOP punteggia l’Italia di luce dorata e dedica questa attività all’imminente approvazione della legge sul diritto all’oblio oncologico. Invita ad indossare il Nastro d’Oro, simbolo universale dell’oncoematologia pediatrica, con cui scattare selfie solidali da condividere sui social. Promuove la raccolta di sangue e di emoderivati dal nome Ti voglio una sacca di bene. Tutti sono invitati a partecipare alle iniziative: con una maggiore sensibilizzazione sul cancro infantile, si avranno maggior consapevolezza dei primi sintomi, diagnosi più precoci, un aumento dei finanziamenti alla ricerca, terapie più adatte e più mirate e, in ultima analisi, un miglioramento nei risultati di cura. Per partecipare consultare il programma su: www.accendidoro.it. Gli hashtag da utilizzare taggando FIAGOP Onlus: #accendidoro #AccendiLaSperanza #UnaSaccadiBene #Iodonosangue #IostoconFiagop #GoGold #CCIEurope. LEGGI TUTTO
L’incontro annuale di approfondimento medico-scientifico che si tiene in occasione del Congresso NAZIONALE AIEOP, Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica.
Nel corso del congresso, FIAGOP, attraverso le donazioni delle sue federate, assegnerà alcuni premi destinati a ricercatori, infermieri, infermieri pediatrici.
I PREMI:
- n. 2 “Premi Miglior Poster” a ricercatori in oncologia sotto i 35 anni. Ciascun premio sarà di Euro 500,00;
- n. 1 “Premio Miglior Presentazione Orale” a ricercatori in oncologia sotto i 40 anni. Il premio sarà di Euro 500,00.
- n. 1 “Premio Miglior Presentazione Orale – Topic: Comunicazioni Libere” a infermieri/infermieri pediatrici. Il premio sarà di Euro 500,00.
- n. 1 “Premio Miglior Presentazione Orale – Topic: Giovani Ricercatori” a infermieri/infermieri pediatrici. Il premio sarà di Euro 500,00.
- n. 1 “Premio Giuseppe Basso” al miglior abstract di ricerca di laboratorio sotto i 40 anni. Il premio sarà di Euro 500,00.
L’iscrizione a “AIEOP incontra FIAGOP” è gratuita e si effettua online all’indirizzo: https://webplatform.planning.it/congressoaieop2023/Registration
Ci siamo! Tutto pronto per dare il via alla campagna FIAGOP "Accendi d'Oro, accendi la speranza 2023", in programma in Italia dal 23 al 30 settembre nell'ambito del "September, International Childhood Awareness Mounth", indetto da Childhood Cancer International.
Le iniziative:
Illuminazione di luce dorata di monumenti e punti d'interesse.
Il simbolo dell'oncologia pediatrica "Nastro d'Oro" da indossare/colorare/condividere.
Selfie solidali, molto graditi quelli collettivi!
La grande raccolta di sangue e di emoderivati "Ti voglio una sacca di bene".
Sono al nostro fianco tutte le associazioni federate! E tu, cosa aspetti?
Onorati del patrocinio e della collaborazione attiva di: Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica- AIEOP, FIDAS Nazionale - Federazione Italiana Associazioni Donatori di Sangue, ADMO Nazionale ONLUS, Federazione Nazionale Infermieri, Comitato Olimpico Nazionale Italiano, Comitato Italiano Paralimpico, Fispes,Anci
Scopri tutti i dettagli del programma su accendidoro.it!
Partecipa, condividI, unisciti a noi, l'unione fa la cura!
Ricorda di taggarci sempre e di utilizzare gli hashtag: #accendidoro #accendilasperanza #gogold #unasaccadibene #iostoconfiagop #CciEurope.
https://www.quotidianosanita.it/lettere-al-direttore/articolo.php?articolo_id=116001
In occasione dell'inaugurazione della nuova sede abbiamo appreso da ADMO Nazionale ONLUS che sono aumentate le iscrizioni al Registro dei donatori di midollo osseo e cellule staminali emopoietiche!
Il presidente di Fiagop Onlus, Paolo Viti ringrazia di cuore tutti i donatori, a nome della Comunità di genitori e guariti FIAGOP, un ulteriore passo in avanti per una programmazione comune mirata alla sensibilizzazione alla donazione di midollo osseo e cellule staminali emopoietiche.
Paolo Viti: presidente Fiagop Onlus con Rita Malavolta Presidente di ADMO Nazionale.
Presenti le autorità, le istituzioni del territorio e la moglie di Sinisa, Arianna Mihailovic e le mogli di due giocatori della Lazio.
La campagna Lo so anch’io nasce per far sì che il valore della ricerca risuoni forte, alimentando la fiducia nella scienza e nell’innovazione. IMMUNONCOLOGIA: i progressi della ricerca e il valore del tempo “L’INNOVAZIONE MIGLIORA LA SOPRAVVIVENZA DEI PAZIENTI”. Intervento del nostro presidente Paolo VITI: Quali sono le conseguenze delle terapie oncologiche nei bambini e adolescenti dopo la guarigione?
I partner della campagna
Le Associazioni Pazienti svolgono un ruolo di supporto molto importante per i pazienti e per i loro cari; per questo non potevano mancare all’interno del progetto Lo so anch’io che le vede protagoniste sia nelle conferenze stampa sia negli eventi in piazza.
La parola tumore porta con sé preoccupazione.
La campagna Lo so anch’io nasce per far sì che il valore della ricerca risuoni forte, alimentando la fiducia nella scienza e nell’innovazione.
Sabato 13 maggio, nella casa del settore giovanile dell’Inter, si svolgerà la quarta edizione del torneo di calcio dei reparti di oncologia pediatrica. Un evento unico nel suo genere capace di sublimare il valore dello sport, un linguaggio universale che unisce - abbattendo muri e barriere, sia fisiche che psicologiche - e rappresenta il miglior antidoto alla malattia.
La Winners Cup 2023 si svolgerà sabato 13 maggio, tra le 9.00 e le 18.00, presso il "KONAMI Youth Development Centre in Memory of Giacinto Facchetti”, casa del settore giovanile dell’Inter, in via Camillo Sbarbaro 5/7, a Milano.
I calciatori che scenderanno in campo sono ragazzi accomunati dalla passione per lo sport e dall’essere in cura, o essere stati in cura, per un tumore.
I partecipanti arriveranno da circa 30 centri di oncologia pediatrica europei e formeranno 16 squadre di 12 giocatori l’una, per un totale di circa 250 ragazzi e ragazze di età compresa tra 15 e 20 anni, pazienti in cura o fuori terapia da non più di tre anni.
Il tabellone prevede 6 squadre europee (Francia, Germania, Spagna, Grecia, Belgio, Olanda) e 10 italiane (che, nel dettaglio, saranno: quella di Milano - Monza, vincitrice dell’ultima edizione del 2019, prima della pandemia; quella di Bari - Lecce e quella di Catania - Palermo, e poi ancora Genova - Torino, Trento - Padova, Bologna - Rimini - Modena, Pisa - Firenze, Aviano - Udine - Trieste, Napoli - Perugia e, infine, Roma).
𝙇𝙖 𝙒𝙞𝙣𝙣𝙚𝙧𝙨 𝘾𝙪𝙥 𝙚̀ 𝙞𝙙𝙚𝙖𝙩𝙖 𝙙𝙖𝙡 𝙙𝙤𝙩𝙩𝙤𝙧 𝘼𝙣𝙙𝙧𝙚𝙖 𝙁𝙚𝙧𝙧𝙖𝙧𝙞, oncologo pediatra dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, in collaborazione con FC Internazionale Milano e Centro Sportivo Italiano - Comitato di Milano.
L’ultima edizione, realizzata nel 2019, prima della pandemia, aveva attirato l’attenzione del Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, che aveva conferito a uno dei ragazzi (in rappresentanza di tutti i partecipanti) il prestigioso attestato d'onore di “Alfiere della Repubblica”.
L’evento è organizzato da FC Internazionale Milano con il contributo di RIA Money Transfer ed il sostegno di AMI (Azionisti Minoranza Inter), dal Centro Sportivo Italiano - Comitato di Milano, dal Gruppo di Lavoro Adolescenti di AIEOP (Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica), con il prezioso supporto dell’Associazione Bianca Garavaglia - che sostiene da anni la Pediatria Oncologica dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano - e FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica), il patrocinio di SIOPE (the European Society for Paediatric Oncology).
“Siamo orgogliosi di ospitare questa meravigliosa iniziativa, a dimostrazione dell’attenzione - dice Javier Zanetti, Vice President di FC Internazionale Milano - che da sempre viene posta dalla società nerazzurra alle tematiche sociali. L’Inter crede a questo progetto perché crede nello sport come strumento di inclusione sociale, come sostegno emotivo e psicologico alle passioni, come messaggio universale di fratellanza”.
“Un torneo per ragazzi e ragazze che hanno affrontato la diagnosi di tumore e le relative cure in adolescenza: una cosa davvero unica nel mondo dello sport. È un grande privilegio per noi essere parte di questo progetto perché aprire strade apparentemente impossibili nello sport è una delle vocazioni del CSI”, sostiene Massimo Achini, Presidente CSI Milano.
“La Winners Cup - spiega l’oncologo pediatra Andrea Ferrari - è 𝙪𝙣 𝙚𝙫𝙚𝙣𝙩𝙤 𝙪𝙣𝙞𝙘𝙤 𝙖𝙡 𝙢𝙤𝙣𝙙𝙤, una festa meravigliosa per ragazze e ragazzi che stanno passando, o che hanno passato, un periodo così difficile. Guardarli negli occhi, vederli correre e ridere insieme, arrabbiarsi per un palo o un rigore, raccontarsi le loro storie, riconoscersi da una cicatrice, sul corpo o nell’anima, o da una luce diversa in fondo agli occhi, è una grande emozione. Se l’essenza della Winners Cup è essere un grandioso inno alla vita, l’obiettivo del torneo è soprattutto quello di attirare l’attenzione di tutti sul fatto che gli adolescenti sono pazienti particolari, in un'età di mezzo tra l'oncologia pediatrica e quella dell'adulto. E questo, a volte, rende difficile l'accesso alle cure e l’inclusione nei protocolli clinici; e fa sì che, a parità di malattia, un adolescente abbia meno probabilità di guarire di un bambino.
Ecco, la Winners Cup è anche uno strumento prezioso per poter parlare di questa situazione, per sottolineare la necessità di centri e progetti dedicati, pensati per loro”.
Un progetto che funziona se si considera che fino a pochi anni fa esistevano in Italia solo due specifiche progettualità dedicate agli adolescenti: il Progetto Giovani dell’Istituto dei Tumori di Milano, sostenuto dall’Associazione Bianca Garavaglia (oggi impegnata anche a sostenere la Winners Cup), e l’Area Giovani di Aviano. Oggi, partendo dal nucleo di ragazzi formatosi con la squadra del torneo di calcio, con il contributo delle associazioni locali e sotto l’egida dell’AIEOP molti centri italiani in questi anni hanno dato vita a progetti strutturati. Ed esistono percorsi nazionali e internazionali.
“Le associazioni genitori dei vari centri italiani coinvolti - spiega Paolo Viti presidente di Fiagop Onlus - hanno un ruolo chiave nello sviluppo di progetti dedicati agli adolescenti. Noi come associazioni genitori, insieme ai nostri medici, vogliamo vincere questa sfida di migliorare le cure ai ragazzi malati di tumore”.
Il calcio diventa con la Winners Cup metafora della vita, della determinazione di questi ragazzi nell’affrontare il loro percorso di malattia e dimostrare che loro sono proprio come tutti i propri coetanei, con le stesse passioni. Un torneo in cui davvero vincono tutti.
Per tutti gli aggiornamenti vi invitiamo a seguire la pagina FB "Winners Cup".
I VINCITORI.
Ecco i vincitori del torneo di calcio WINNERS CUP 2023: le ragazze e i ragazzi della squadra GENOVA-TORINO !!! Classifica a parte, la WINNERS CUP rappresenta un inno alla vita in cui TUTTI SONO VINCITORI. Brave e bravi tutti i ragazzi scesi in campo dalle nostre pediatrie oncologiche !!!!! Winners Cup Inter Il Progetto Giovani della Pediatria INT Csi Comitato Di Milano Associazione Bianca Garavaglia Odv Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica- AIEOP Fiagop Onlus SIOP Europe, the European Society for Paediatric Oncology - SIOPE Ria Money Transfer.
GRAZIE a tutte le nostre associazioni partecipanti, al fianco dei reparti oncoematologici: UGI ODV, Agbalt Associazione Genitori Insieme, PeterPan Odv, Open Oncologia Pediatrica, Apleti Ets, ASLTI ODV "Liberi di crescere", Lega Ibiscus Onlus, Ageop Ricerca, ASEOP OdV, Associazione Friulana Oncologia Pediatrica Luca Odv, AROP Odv, Associazione "per un sorriso in più", ABEO Liguria Associazione Ligure del Bambino Emopatico ed Oncologico ODV, Comitato Maria Letizia Verga, Associazione 4You APS.
"Rilanciamo con convinzione e gratitudine la sinergia con FIDAS Nazionale - Federazione Italiana Associazioni Donatori di Sangue per incrementare i già ottimi risultati conseguiti reciprocamente in questi primi due anni di collaborazione e lavorare insieme verso nuovi traguardi, sia sul piano della raccolta di sacche di sangue e di emocomponenti a favore delle esigenze dell’oncoematologia pediatrica, che su quello del reclutamento di giovani donatori, al fine di portare con azioni concrete il nostro fattivo contributo all’urgente ricambio generazionale”. Paolo Viti - Presidente Fiagop Onlus
Fiagop e Fidas L’unione fa la cura!
Gentili Autorità,
facendo seguito all’articolo contenuto nella legge finanziaria del 2017, che prevede la costituzione sul territorio nazionale della Rete Nazionale delle Talassemie ed Emoglobinopatie, leggiamo con preoccupazione le notizie riportate dalla stampa in questi giorni. Tali notizie, nonostante il testo unico approvato lo scorso anno ed in attesa dei decreti attuativi, riportano come si stia rimettendo in discussione sia l’inserimento della Rete Nazionale delle Talassemie ed Emoglobinopatie nella Rete delle Malattie Rare, sia il carattere inclusivo e rispettoso delle varie realtà scientifiche e associative che si occupano di pazienti con tali patologie nelle variegate Regioni Italiane.
Considerando che il disegno dell'architettura della rete e la definizione delle caratteristiche dei Centri di riferimento devono necessariamente tenere conto delle realtà già presenti ed attive sul territorio nazionale, con la presente desidero sottolineare il ruolo fondamentale che l’Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica (AIEOP) ricopre in questo ambito da oltre 40 anni.
Con una lettera al Ministro ed alle figure istituzionali interessate, già il 21 dicembre 2020 AIEOP aveva ribadito l’assoluta necessità che nel dibattito sul disegno dell’architettura della Rete Nazionale delle Talassemie ed Emoglobinopatie e della definizione delle caratteristiche dei centri di riferimento, si dovesse necessariamente tenere conto di tutte le realtà già presenti ed attive sul territorio nazionale.
AIEOP è una società scientifica fondata nel 1975 che conta oltre 600 Soci ed è accreditata dal Ministero della Salute secondo i criteri stabiliti dalla Legge Gelli. La sua organizzazione in gruppi di lavoro specifici e la sua rete di 49 centri affiliati operante su tutto il territorio nazionale, svolge da oltre 40 anni una intensa e accreditata attività di cura ed assistenza verso bambini ed adolescenti affetti da talassemia ed emoglobinopatie.
Il coinvolgimento dei centri AIEOP ha fattivamente contribuito ai progressi nel settore della talassemia. Questi progressi hanno portato la sopravvivenza media dei nostri pazienti da meno di 15-20 anni agli attuali oltre 50 anni (Borgna-Pignatti C. et al. Haematologica 2004; 89:1187-1193).
I Centri trapianto di cellule staminali emopoietiche che fanno parte di AIEOP hanno sottoposto a trapianto allogenico, con eccellenti risultati, oltre 1000 bambini e adolescenti affetti da emoglobinopatia, con una media di circa 50 trapianto/anno (fonte: Registro AIEOP - TCSE e Terapia Cellulare).
Alcuni dei Centri Trapianto di AIEOP sono stati attivamente coinvolti nello sviluppo di terapia innovative per le emoglobinopatie, quali la terapia genica ed il gene editing.
I centri AIEOP hanno prodotto le prime Linee Guida Italiane per la Gestione della Malattia Drepanocitica in Età Pediatrica.
In molte Regioni inoltre, i Centri AIEOP sono Centri di riferimento di reti hub&spoke ematologiche e/o oncologiche-ematologiche pediatriche, assicurando prestazioni di eccellenza per le talassemie, la drepanocitosi e le altre malattie ematologiche rare. In questo contesto si inseriscono i percorsi di diagnosi che, trattandosi di malattie genetiche ad esordio nel primo anno di vita, sono per definizione di competenza neonatologica e pediatrica.
Molti dei Centri AIEOP, grazie al mantenimento di criteri selettivi per numero di pazienti seguiti, qualità dei percorsi diagnostici terapeutici forniti e ricerca condotta in collaborazione con il territorio e tutte le associazioni dei pazienti, fanno già parte di reti di eccellenza europee per le malattie ematologiche rare (ERN). I Centri indicati hanno superato la selezione europea e sono stati riconosciuti European Reference Centres della ERN EuroBloodNet, rete di riferimento europea per le malattie ematologiche rare, proprio per le patologie del globulo rosso, talassemie e malattia drepanocitica. Tali centri sono già attivamente coinvolti nel fornire cura specialistica di base, integrata con il territorio, così come terapie innovative.
L’esperienza pluridecennale di AIEOP ed il lavoro capillare svolto su tutto il territorio nazionale dagli ematologi pediatri, che quotidianamente assistono bambini, adolescenti e giovani adulti con talassemia e malattia drepanocitica, sono specifici, cruciali nella loro definizione ed applicazione e non possono essere delegati ad altri esperti.
Ciò richiamato, non possiamo che ribadire la indispensabilità della presenza di AIEOP, insieme a tutti gli altri attori ed esperti che lavorano nelle diverse Regioni, all’interno delle reti Nazionali ed Internazionali già esistenti.
I tavoli di discussione che decideranno le modalità di costituzione ed organizzazione della Rete Nazionale delle Talassemia ed Emoglobinopatie, non possono non considerare l’esperienza e la professionalità di chi da anni si occupa di queste problematiche a favore dei pazienti più piccoli, senza dimenticare le voci delle Associazioni dei pazienti nelle diverse realtà. Queste attività hanno compartecipato al successo dell’approvazione del testo unico sulle malattie rare del 27 Novembre 2021 e alla identificazione dei Centri di riferimento ERN-Euro-Bloodnet nelle varie Regioni nel 2016 e 2018, in collaborazione con le reti regionali delle malattie rare, le reti specifiche di patologie ematologiche e i centri di riferimento già esistenti nelle varie regioni.
Assicurando la totale disponibilità degli esperti di AIEOP alla collaborazione e alla armonizzazione con gli altri stakeholders coinvolti, certo dell’accoglimento della presente istanza, colgo l’occasione per porgere i più cordiali saluti,
Dottor Arcangelo Prete
Presidente AIEOP
Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica
Le iniziative italiane a cura di FIAGOP, in collaborazione con AIEOP. Il 15 febbraio si celebra nel mondo l’International Childhood Cancer Day - ICCD, la Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile, un momento globale per sensibilizzare le Istituzioni e l’opinione pubblica sui tumori infantili e per esprimere sostegno a bambini e adolescenti con il cancro, ai guariti, alle famiglie, e loro caregivers. Con questa Giornata si promuovono temi e sfide rilevanti per il cancro infantile, per sottolineare l’impatto che la malattia ha sulla società nel suo complesso, ribadendo la necessità di garantire un accesso più equo al trattamento e alla cura per tutti i bambini e ragazzi malati, ovunque nel mondo.Nonostante gli straordinari progressi compiuti dalla ricerca clinica negli ultimi decenni, purtroppo, il cancro infantile continua a essere la principale causa di morte correlata ad una malattia non trasmissibile nei bambini dopo il primo anno di vita: ogni tre minuti, nel mondo, un bambino o un ragazzo muore.
Una grande rete a supporto dei pazienti dell’oncoematologia pediatrica
La Giornata è stata istituita dall’OMS - Organizzazione Mondiale della Sanità e in particolare l’evento annuale, così come è celebrato attualmente, è promosso da Childhood Cancer International (CCI), la rete globale di oltre associazioni di genitori e di guariti da cancro pediatrico, attiva in più di 90 paesi e 5 continenti, la più grande rete esistente nel mondo a supporto dei pazienti con il cancro pediatrico e i loro familiari. FIAGOP ne è uno dei membri fondatori.
In occasione della Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile la federazione FIAGOP, che rappresenta, sul piano nazionale, la comunità italiana di 32 associazioni di genitori di bambini e ragazzi oncoematologici, malati e guariti, darà vita a tre iniziative di sensibilizzazione, in collaborazione con AIEOP, Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica, e, nello specifico: Mercoledì 15 febbraio organizza a Roma il convegno:
Un impegno per l’oncologia pediatrica - Diritti ed esigenze dei pazienti durante e dopo le cure
L’incontro, che si terrà dalle ore 15:00 alle ore 18:30 presso la Sala Capitolare del Senato della Repubblica, mira ad approfondire in apposite sezioni dedicate i fondamentali aspetti medico scientifici dei tumori pediatrici, quelli connessi all’organizzazione della sanità, gli aspetti psico-sociali, che anche necessitano di urgenti misure finalizzate al miglioramento della qualità della vita dei piccoli pazienti e degli ex pazienti.
Questi temi saranno trattati attraverso i contributi degli oncologi pediatri che fanno riferimento ai centri AIEOP presenti sul territorio nazionale, e di esponenti della realtà associativa FIAGOP, che porteranno all’attenzione della platea dei parlamentari e delle istituzioni presenti le esperienze e le istanze dei pazienti, dei guariti e delle loro famiglie.
Infine, FIAGOP invita ad aderire all’iniziativa internazionale #throughourhands, lanciata sul sito istituzionale internazionale della Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile, che pone l’accento sulla necessità urgente di migliorare le percentuali di guarigione nei paesi a basso reddito. Collegandoci al sito www.iccd.care sapremo come lasciare l’impronta della “nostra” mano in difesa dei diritti di tutti i pazienti pediatrici che si ammalano di cancro in ogni parte della terra: il diritto a una tempestiva diagnosi con l’accesso alle cure più avanzate.Per ulteriori informazioni sulla Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile e per conoscere tutti gli appuntamenti in Italia consultare sito: www.giornatamondialecancroinfantile.it
Dal 13 al 19 febbraio promuove la quinta edizione di “Diamo radici alla speranza, piantiamo melograni”. Le associazioni metteranno a dimora piante di melograno - Punica granatum - in molti paesi e città, un’attività green per seminare germogli di solidarietà per l’oncoematologia pediatrica, anche organizzando piccole cerimonie presso ospedali, giardini pubblici, scuole, con la partecipazione dei pazienti e delle loro famiglie, dei medici e del personale sanitario, in collaborazione con rappresentanti delle istituzioni e stakeholders a vario titolo vicini alla causa.
Sui melograni fiorirà un anticipo di primavera: “i rami si vestiranno di messaggi di speranza e vicinanza dedicati a tutti i bambini e ragazzi che hanno contratto il cancro, in ogni parte del mondo, e di amore nel ricordo di chi ha perso la sua battaglia. Per partecipare “da casa” basta un pizzico di fantasia, possiamo scattare un selfie solidale accanto ad un melograno oppure al suo frutto, da condividere sui social utilizzando l’hashtag #DiamoRadiciAllaSperanza”
Dal 13 al 19 febbraio promuove “Ti voglio una sacca di bene”, iniziativa dedicata alla donazione di sangue e piastrine che le associazioni organizzano presso i principali centri trasfusionali degli ospedali di riferimento. In Italia, ogni anno si ammalano di leucemia o tumore circa 1500 bambini e 900 adolescenti. Il bambino leucemico, come quello in terapia per un tumore, è a rischio di infezioni per abbassamento dei globuli bianchi, ma soprattutto di emorragie per abbassamento delle piastrine e gravi anemie.
Si rendono allora necessarie trasfusioni di sangue, che deve quindi essere sempre disponibile. Il sangue è un dono prezioso nei momenti più difficili delle terapie oncologiche, per questo Fiagop invita a partecipare agli appuntamenti sul territorio e a donare con regolarità affinché le scorte necessarie siano sempre disponibili.
Presso i centri trasfusionali coinvolti saranno disponibili le cartoline “Ti voglio una sacca di bene” con cui scattare un selfie da condividere sui social preferiti utilizzando gli hashtag
#UnaSaccadiBene #IostoconFiagop
TUMORI PEDIATRICI: Affrettiamo il passo verso la ricerca!
FIAGOP - Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica, ha lanciato la quinta campagna Accendi d’Oro, Accendi la speranza. Fino al 25 settembre l’Italia, al pari del resto del mondo, si illumina di luci dorate per i diritti dei bambini e degli adolescenti malati di cancro, saranno donati nastrini dorati per celebrarne il coraggio, sarà attiva la raccolta di sangue, di emocomponenti e di midollo dal nome “Ti voglio una sacca di bene”. E il 16 ottobre ha in programma “Io Corro per Loro - Bambini senza cancro”, a Roma, a Villa Borghese, e ovunque connessi nel mondo, per raccogliere fondi da destinare al bando europeo per progetti di ricerca Fight Kids Cancer 2022. Con il patrocinio e la collaborazione attiva di: Roma Capitale, Regione Lazio, AIEOP, CONI, FIDAL, CIP, FISPES, ACSI, ANCI, ADMO, FIDAS.
“Siamo tutti consapevoli che c’è una situazione di difficoltà economica contingente molto difficile, ma facciamo tutti un piccolo sforzo e raccogliamo comunque il più possibile per garantire a tutti i bambini e i ragazzi malati di cancro il diritto di essere curati con farmaci studiati apposta per loro, più efficaci e meno tossici”
Info: www.accendidoro.it - www.iocorroperloro.it
#Accendidoro #GoGold #IoCorroPerLoro #IoCorroConFiagop #UnaSaccadiBene
Questa iniziativa è dedicata alla donazione di sangue, plasma, piastrine, e alla donazione di midollo osseo. L’invito è quello di recarsi presso i centri trasfusionali dei territori di appartenenza, previo appuntamento, ed è rivolto ai volontari delle associazioni coinvolte ma anche a tutta la cittadinanza.
“Ti voglio una sacca di bene” ha l’obiettivo di donare in particolare per l’oncoematologia pediatrica: il sangue è un dono prezioso nei momenti più difficili delle terapie ematoncologiche, ma non solo. Ad ogni donatore verrà consegnato un diploma di partecipazione con cui potrà scattare un selfie da condividere sui social preferiti, utilizzando gli hashtag
#UnaSaccadiBene #IostoconFiagop
Negli splendidi giardini di Villa Borghese, Fiagop invita a partecipare alla seconda edizione di “Io Corro per Loro - Bambini senza cancro”, una corsa o una piacevole passeggiata per sostenere il bando di ricerca europeo Fight Kids Cancer con le donazioni versate dai partecipanti. Si potrà partecipare anche “connessi”, percorrendo l’itinerario preferito, in Italia e nel mondo.
Per tutti l’iscrizione si effettua sul sito www.iocorroperloro.it. I bambini fino ai 10 anni possono partecipare gratuitamente. Interverranno campioni sportivi e molti ospiti. Ai nastri di partenza, l’atleta paralimpica e artista Annalisa Minetti, madrina della corsa. Sarà per tutti una mattina di festa, ricca di emozioni positive. Varie iniziative di animazione saranno rivolte ai bambini, con la partecipazione degli eroi a quattro zampe accompagnati dai loro fantastici conduttori della Scuola Italiana Cani Salvataggio.Il meccanismo di iscrizione è tanto semplice quanto ingaggiante, e fa dei partecipanti i veri fundraiser dell’evento! Ogni donazione sarà visibile e ogni donatore riceverà una lettera di ringraziamento e la ricevuta (essendo le donazioni deducibili ai fini fiscali). L’intero ammontare delle donazioni sarà devoluto da Fiagop al programma Fight Kids Cancer, i costi organizzativi sono sostenuti dagli sponsor vicini alla missione della federazione.
L’Italia non sarà l’unico Paese a correre per la ricerca! Analoghe corse sono in programma nell’ultimo fine settimana di settembre anche a Parigi, Bruxelles e Città del Lussemburgo, con lo stesso obiettivo di raccogliere fondi a sostegno del bando Fight Kids Cancer 2022. Sono promosse da associazioni di genitori e pazienti con cui FIAGOP per l’Italia partecipa al progetto: Imagine For Margo - Francia, Fondatioun Kriibskrank Kanner - Lussemburgo, Kick Cancer Foundation - Belgio.“Con Io Corro per Loro 2022, FIAGOP auspica di portare un sensibile contributo italiano a sostegno del bando europeo Fight Kids Cancer, e di contribuire a superare il successo totale dell’edizione 2021, che ha raccolto globalmente tra i paesi europei partecipanti circa 3.5 milioni di Euro. Quest’anno l’obiettivo comune è di arrivare a 4 milioni.
Invitiamo tutti a correre numerosi al nostro fianco, salviamo la vita dei bambini malati di cancro, e fa bene alla salute!”
Digitalvis
