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Fiagop - Testimonianze - SIBLINGS - Fratelli e sorelle d'ombra - Eleonora e Margherita

Eleonora e Margherita

Il giorno in cui Eleonora a 12 anni fu sottoposta alla biopsia che la portò alla diagnosi di osteosarcoma, presso l'Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna, sua sorella Margherita doveva eseguire i test di valutazione della dislessia presso un centro di neuropsichiatria infantile, ad appena qualche centinaio di metri di distanza. Come madre lessi la relazione di sfuggita, la comunicai alla scuola e la accantonai. Non riuscii a fare altro.

Tre mesi dopo la diagnosi di tumore della sorella, Margherita festeggiava il compleanno nella saletta comune di un reparto di chemioterapia con la sorella sofferente e gli occhi arrossati di noi genitori, perché le cose già non sembravano andare bene. Erano i 10 anni, una data importante per via della novità di quelle due cifre, una festa che le famiglie normalmente preparano con cura. In ospedale a malapena raccogliemmo qualche foglio e pochi colori, riciclammo il possibile con Eleonora perché lei ci teneva tanto a farle un biglietto come si deve e un piccolo pensiero.

Per 17 mesi Margherita ha pazientato in silenzio, chiedendosi quale nonno sarebbe andata a prenderla quel giorno a scuola, dove si sarebbe fermata nel pomeriggio, a chi chiedere di acquistare un libro o un quaderno, senza vedere la mamma per giorni, muovendosi in punta di piedi in presenza della sorella, in bilico, cercando un nuovo equilibrio per continuare ad essere bambina e non farsi troppo ferire da una situazione che lei stessa un giorno definì dicendomi "sembra di vivere all'inferno".

L'inferno era legato alla rabbia incontrollabile della sorella e alla sua indicibile sofferenza per un tumore cattivo e molto doloroso. Crisi isteriche, dialoghi azzerati, l'attenzione tutta rivolta a medicare un catetere venoso, a mettersi in contatto con gli oncologi. Con vergogna ammetto che non so nulla di quello che ha fatto Margherita in quei 17 mesi, ricordo pochissimo.

Il giorno prima che Eleonora morisse Margherita, dopo settimane chiusa in casa, voleva andare da una sua amica a passare un pomeriggio. Le dissi che forse alla sorella mancava poco tempo. Lei allora decise di non andare, si sedette di fianco al suo letto davanti alla TV e insieme si ritrovarono un'ultima volta, con calma a parlare e a scherzare. Un'ultima volta.

Erano legatissime. Fin da piccole si erano costruite un loro mondo fatto di giochi inventati, di codici segreti, di luoghi magici. La mappa del mondo fantastico dei bambini. Due anni appena di differenza.

Eleonora per indole e per età aveva assunto un ruolo protettivo verso la sorella, le inventava fiabe lunghissime durante i tragitti in auto dopo il lavoro, la coinvolgeva in teatrini improvvisati a nostro consumo e in marachelle.

Dopo la sua morte Margherita ha iniziato a raccontarmi della sorella, una narrazione intima partendo dai loro luoghi segreti (la radice dell'albero che era un tavolo e quell'angolo di giardino una microcasa) arrivando a restituirmi una Eleonora inedita e forse più vivace di quanto credessi.

Quando Eleonora se ne è andata Margherita ha cercato di riprendersi subito la sua vita con una volontà stupefacente. Non una lacrima, sempre forte e sorridente al nostro fianco. Quanto le è costato lo abbiamo visto nel tempo con le paure, le ansie, i piccoli disturbi su base emotiva. L'ho vista finalmente piangere dopo circa due anni e per fortuna ha chiesto aiuto.

Ora Margherita si fa seguire da una psiconcologa, attiva in un ospedale di Bologna, grazie ad un'associazione di genitori affiliata Fiagop; perché purtroppo, se non ci pensano i genitori,i ragazzi e i familiari sono seguiti solo nelle cure inerenti strettamente la malattia e lasciati poi da soli ad affrontare il resto.

Nostra figlia Eleonora è morta a 13 anni per un tumore raro, curata con gli stessi farmaci che si utilizzavano anche 30 anni fa per quella patologia. 

Grazie

Sabrina Bergonzoni

Digitalvis 2020

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