Coordinamento funzionale della Rete Nazionale dei Tumori Rari (RNTR)

L’intesa Stato-Regioni del 21 settembre 2017 e il Decreto del Ministero della Salute del 1° febbraio 2018 hanno definito l’istituzione presso AGENAS del Coordinamento funzionale della Rete Nazionale dei Tumori Rari (RNTR).

L’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (AGENAS), istituita con decreto legislativo del 30 giugno 1993 n.266 e s.m., è “un'Agenzia dotata di personalità giuridica e sottoposta alla vigilanza del Ministero della Salute”. Punto di raccordo tra il livello centrale, regionale e aziendale, l’Agenzia assicura il proprio supporto tecnico-operativo alle Regioni e alle singole aziende sanitarie in ambito organizzativo, gestionale, economico, finanziario e contabile, in tema di efficacia degli interventi sanitari, nonché di qualità, sicurezza e umanizzazione delle cure.

Il Coordinamento funzionale della RNTR, costituito da rappresentanti di AGENAS, delle Direzioni Generali della Programmazione sanitaria e della Prevenzione del Ministero della Salute, delle Regioni e P.A., dell’ISS, dell’AIFA, dell’Associazionismo oncologico, nonché da esperti delle Regioni e P.A. di tumori solidi dell’adulto, tumori pediatrici, tumori ematologici, malattie rare, tele-consultazione e diagnostica, ha iniziato i lavori il 3 maggio 2018 e ha finora svolto cinque incontri, finalizzati a pianificare, presentare e condividere le attività disciplinate dalla normativa nazionale.

Il Coordinamento funzionale della Rete Nazionale dei Tumori Rari (RNTR) ha, tra gli altri, i seguenti compiti:

• garantire il funzionamento della RNTR e favorirne lo sviluppo;
• favorire l’ottimizzazione dell’uso delle risorse per la ricerca;
• favorire la partecipazione delle Associazioni dei pazienti e delle Società Scientifiche di riferimento;
• assicurare il monitoraggio e la valutazione, la formazione, le iniziative tese a migliorarne la qualità;
• provvedere alla definizione di una proposta per la gestione operativa della piattaforma web;

Nell’ambito dello sviluppo della RNTR, è previsto lo stretto collegamento con le Reti Oncologiche Regionali, la connessione con le Reti di riferimento europee (European Reference Networks - ERN), lo sviluppo di una piattaforma web per la comunicazione/informazione, finalizzata a favorire la comunicazione tra professionisti, garantire un alto livello di informazione appropriata e la partecipazione attiva dell’Associazionismo, connessa con le funzioni di promozione, monitoraggio e valutazione del Coordinamento funzionale della RNTR.

Un rappresentante di Fiagop siede nel tavolo di Coordinamento funzionale della Rete Nazionale dei Tumori Rari.

Per saperne di più: https://www.agenas.gov.it/aree-tematiche/organizzazione-dei-servizi-sanitari/rete-nazionale-tumori-rari