I notevoli progressi avvenuti negli ultimi decenni nell’ambito dell’oncologia pediatrica hanno permesso ad un numero sempre crescente di bambini (0 -14 anni) e di adolescenti di superare con successo la diagnosi di tumore. Si stima che con le terapie attuali disponibili in un paese avanzato quale l’Italia, permette a circa l’80% dei bambini che si ammalano di tumore di “guarire” (essere vivo dopo 5 anni dalla diagnosi di tumore). La popolazione dei “guariti” chiamati anche “lungo sopravviventi” (LSTP) continua quindi a crescere sia in termini di numero assoluto che in termini di età cronologica; molti dei pazienti guariti hanno già superato l’età pediatrica e stanno per raggiungere o hanno già raggiunto l’età adulta. In Italia oggi vivono quasi 50.000 LSTP da tumore pediatrico e la loro età attuale varia tra i 6 e i 55 anni, con oltre il 50% che ha già superato i 25 anni di età. Molti di essi sono sposati e hanno dei figli, e sono parte integrante della nostra società. A questi, ogni anno si aggiungono circa 1200 guariti (80% dei circa 1500 nuovi casi attesi ogni anno in Italia).

Ci piace qui ricordare il grande oncologo pediatra americano (di origine italiana) Giulio D’Angio che ormai tanti anni fa disse: “Guarire non è abbastanza!”. Un bambino guarito da tumore ha davanti a sé almeno altri 70 anni di vita, ed è nostra responsabilità garantirgli una qualità di vita normale e la più lunga possibile. Per ottenere questi risultati si cerca di evitare trattamenti che potrebbero determinare potenziali effetti tossici a distanza. Se invece tali trattamenti sono ritenuti indispensabili, bisogna tenere sotto controllo nel tempo i possibili effetti collaterali.

I dati nazionali ed internazionali indicano chiaramente che può esserci un “costo” nella guarigione caratterizzato dalle possibili complicanze tardive legate alle terapie effettuate. Le terapie antitumorali, specialmente se somministrate a soggetti in fase di crescita, possono infatti aumentare il rischio di sviluppare patologie croniche e/o secondi tumori che possono influire in maniera importante sulla qualità e attesa di vita. Tali complicazioni possono essere sia di tipo clinico (cardiopatie, problemi ortopedici, endocrinologici, renali, di fertilità, insorgenza di nuovi tumori), che psico-sociale (ritardi scolastici, problemi di reinserimento nel gruppo dei coetanei, psicomotori, di inserimento nel mondo del lavoro, di spiritualità, di sessualità, ecc). Il rischio è individuale, variando da soggetto a soggetto in base al tipo e sede del tumore, all’età al trattamento e alle dosi cumulative di chemioterapia e/o di radioterapia ed il tipo di interventi chirurgici subiti, oltre che in base alla suscettibilità genetica e alle abitudini di vita di ogni individuo.

È quindi responsabilità del sistema sanitario in genere farsi carico del follow-up a lungo termine di tali soggetti con un team multi-specialistico (oncologo, endocrinologo, pneumologo, ginecologo, cardiologo, psicologo, etc.). Inoltre, bisogna anche considerare che i guariti, man mano che entrano nell’età adulta, potrebbero perdere contatto con il centro pediatrico curante. In tale processo di transizione il LSTP potrebbe incontrare difficoltà dovute ad una scarsa documentazione sulle terapie ricevute o a una diversa sensibilità o competenza da parte dei medici dell’adulto sulle problematiche cliniche che possono insorgere in soggetti curati per tumore in età pediatrica. È importante quindi poter accompagnare queste persone verso il processo di transizione nel mondo degli adulti assicurandoci che abbiano a disposizione sia un documento Passaporto del lungo-sopravvivente – SurPass contenente in maniera chiara ed esaustiva tutte le informazioni riguardanti la storia di malattia integrate da raccomandazioni per un programma di follow-up o di screening personalizzato utile a monitorare per tempo ed eventualmente trattare tempestivamente complicanze su possibili “organi a rischio” (Progetto DOPO).