Il progetto SurPass-DOPO (Diagnosi, Osservazione , Prevenzione dopo terapia Oncologica) mira a definire un modello per ambulatori dedicati ai LSTP che utilizzino lo strumento del Passaporto del lungo-Sopravvivente (SurPass) (linkare) unitamente alle raccomandazioni per avere un programma di screening personalizzato secondo le più moderne indicazioni di esperti nazionali ed internazionali. Grazie anche al finanziamento di associazioni affiliate a FIAGOP, il progetto è ormai attivo da alcuni anni presso l’Istituto G. Gaslini e recentemente è stato adottato anche dall’Ospedale Bambino Gesù (chiedere conferma ad Alfani).

L’obiettivo principale del progetto è quello di avere un ambulatorio multi-specialistico che sia accessibile anche durante il periodo di transizione. Tale periodo è quello che si verifica nel passaggio dall’età pediatrica a quella del giovane adulto. Il follow-up a lungo termine garantito dall’ambulatorio si basa sulle linee guida internazionali di IGHG/PanCare condivise con il GdL AIEOP “effetti tardivi delle terapie antitumorali”.

Lo strumento del SurPass aiuterà a generare programmi di follow-up personalizzati basati sui trattamenti ricevuti che diano indicazioni su gli esami che, secondo l’evidenza clinica, sono in grado di identificare precocemente possibili effetti tardivi e quindi permettere interventi precoci per il loro controllo. Si pensa che inoltre il progetto SurPass-DOPO possa sia facilitare la condivisione delle informazioni col medico curante, sia il processo di presa di coscienza da parte dei LSTP sui loro potenziali rischi di salute futura con l’obiettivo di renderli più autonomi e più edotti sui controlli necessari.

Nel lungo tempo valuteremo anche l’impatto psicologico della consegna di tale documento sui pazienti e/o sulle loro famiglie. Inoltre, raccoglieremo i dati sulla prevalenza e sul tipo di effetti tardivi tra i LSTP in follow-up presso i nostri centri. Sarà necessario inoltre ottenere dei feedback sull’organizzazione dell’ambulatorio DOPO con l’obiettivo di migliorarne le criticità.

Il progetto prevede di arruolare i pazienti in follow-up attivo (ultima visita presso il centro entro i 3 anni dalla data inizio studio) e fuori terapia da almeno 2 anni, o in caso di trapianto allogenico di cellule staminali che abbiano sospeso la terapia immunosoppressiva.

Procedure

I medici dell’ambulatorio DOPO presenteranno il progetto ai LSTP e/o ai suoi famigliari, in presenza della psicologa, dell’oncologo che ha seguito il paziente durante il suo percorso di malattia e, se possibile, dell’infermiera. Il SurPass sarà consegnato dopo il colloquio e ottenuto il consenso informato da parte del LSTP o dei suoi genitori.

In base alla complessità del piano di follow-up discusso e concordato tra medico dell’ambulatorio e il LSTP stesso o i suoi genitori si proporrà un programma di follow-up presso la struttura sanitaria più adatta (medico di famiglia, ospedale/specialista locale, o centro di riferimento multi-specialistico) in base alla definizione di rischio (vedi figura 1).

È inoltre prevista anche una scheda di follow-up per riportare i risultati degli esami che verranno eseguiti nel tempo. In caso di complicazioni o esiti incerti degli esami effettuati sarà sempre possibile ottenere un parere esperto da parte del team coordinatore.

Figura 1: Diagramma riassuntivo per la presa in carico all’interno del progetto DOPO in base al livello di rischio individuale dei LSTP

In una seconda fase anche i soggetti non più in follow-up presso il centro verranno rintracciati telefonicamente o mediante una lettera e saranno invitati a partecipare al progetto. In caso accettassero l’invito, si seguirà la procedura precedentemente descritta.

L’ambulatorio verrà organizzato con frequenza giornaliera o settimanale in base alla numerosità e/o complessità dei LSTP seguiti dal centro.

Risorse necessarie

La piattaforma informatica del SurPass è disponibile grazie all’accordo tra AIEOP e Cineca per la gestione della stessa. È peraltro necessario garantire personale e risorse dedicate a questo progetto. Il ruolo delle associazioni dei famigliari in collaborazione con le amministrazioni dei vari ospedali è molto importante per garantire personale dedicato alla raccolta dati e di compilazione cartacea e informatica del passaporto dei guariti oltre all’attività clinica dell’ambulatorio stesso:

Ogni Equipe ambulatoriale per il progetto SurPass-DOPO dovrebbe essere strutturata in base alla numerosità di LSTP seguiti ogni mese. In una situazione ottimale, i centri con una casistica sufficientemente numerosa dovrebbero prevedere, oltre all’oncologo pediatra anche un data monitor/manager; un medico generico/pediatra internista, uno psico-oncologo.