Il Passaporto del lungo-sopravvivente (SurPass)

Il “Passaporto del Lungo-Sopravvivente” (SurPass) è stato sviluppato grazie all’interno del progetto ENCCA finanziato dalla Commissione Europeo. Il progetto è stato coordinato dal dr. Riccardo Haupt, oncologo pediatra ed epidemiologo dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova in coollaborazione con medici di tutta Europa e rappresentanti delle associazioni di genitori e dei lungo-sopravviventi da tumore pediatrico.

Il SurPass è un documento disponibile sia in formato cartaceo che elettronico e viene consegnato ad ogni bambino/adolescente al termine del programma terapeutico previsto per la sua patologia oncologica. In esso è riportata la storia dettagliata della sua malattia (il tipo di tumore, le caratteristiche cliniche e biologiche, i trattamenti ricevuti ed eventuali complicanze avute durante il percorso le cure) e indicate le raccomandazioni linkare ? per un follow-up personalizzato per monitorare nel tempo e possibilmente prevenire possibili effetti a distanza secondari alle cure ricevute.

Raccomandazioni per il follow-up a distanza

Attualmente non esistono linee guida complete ed condivise a livello internazionale per uno screening a lungo termine dei possibili effetti tardivi delle terapie antitumorali. Da qualche anno, alcuni membri del gruppo di lavoro (GdL) AIEOP “effetti tardivi delle terapie antitumorali” collabora con colleghi dell’International Guidelines Harmonization Group (IGHG) ) per sviluppare di linee guida condivise a livello internazionale. Tali linee guida sono basate sull’evidenza clinica e scientifica dei dati di letteratura. Ogni linea guida riguarda i possibili effetti tardivi che possono interessare uno specifico organo o apparato. Per ogni linea guida si definisce:

• a. chi è a rischio di sviluppare quella determinata complicazione;
• b. quale esame di screening è maggiormente indicato;
• c. quando l’esame di screening esame deve essere iniziato e con quale frequenza ed infine quando dovrebbe eventualmente essere sospeso;
• d. cosa fare quando un esame di screening risulta alterato.

Le raccomandazioni IGHG fino ad ora sviluppate (cardiomioipatia, tumore secondario al seno, infertilità maschile e femminile, tumore secondario della tiroide, ototossicità, tumori secondari del sistema nervoso centrale,) sono già inserite nel SurPass. Per gli organi a rischio non ancora presi in considerazione dal progetto IGHG la piattaforma SurPass include le raccomandazioni “pragmatiche” (quindi non basate su revisione sistematica della letteratura ma su un “consenso tra esperti”). Tali raccomandazioni sono state sviluppate all’interno del progetto europeo PanCareFollowUp e sono condivise con il GdL AIEOP effetti tardivi delle terapie antitumorali.

All’interno della piattaforma SurPass sono stati costruiti degli algoritmi che suggeriscono automaticamente sulla base della storia di malattia di ogni individuo di stilare il programma di screening personalizzato. Il sistema aiuta quindi il medico a pianificare il programma di follow-up per il monitoraggio a distanza le possibili complicazioni legate alle terapie ricevute. E’ necessario ricordare che le linee guida e le raccomandazioni che ne derivano non devono essere seguite alla lettera come se fossero un libro di ricette per cucinare. Il programma di follow-up è quindi il risultato di una collaborazione tra il medico esperto in effetti tardivi e il “paziente” stesso o i suoi genitori, tenendo in considerazione anche le condizioni particolari di ogni individuo ed i suoi desideri.

Il SurPass nei centri AIEOP

Il sistema SurPass è supportato su una piattaforma informatica sviluppata presso il Cineca (Bologna) ed è messo a disposizione di tutti centri di oncologia pediatrica grazie ad un accordo tra Cineca e AIEOP. Attualmente il SurPass è testato con successo in 6 centri AIEOP e si prevede di allargare la sua estensione a tutti i centri AIEOP nei primi mesi del 2021.

La preparazione del passaporto per ogni ragazzo che raggiunge la fine delle cure è ancora abbastanza dispendiosa in termini di tempo. Si stima che mediamente siano necessarie circa 2 ore per completare il documento soprattutto se si debbano estrarre i dati da una cartella clinica che si presenta ancora in formato cartaceo. Il contributo delle associazioni locali affiliate a FIAGOP ha facilitato notevolmente la fase di test garantendo una figura di data monitor in ogni centro pilota. Ove possibile, e se precedentemente già raccolti su cartella clinica elettronica, i molti dati necessari al passaporto possono essere trasferiti sulla piattaforma accorciando notevolmente il tempo necessario a preparare la storia di malattia.