1. L’invalidità civile

Il primo passo per avere accesso alle tutele assistenziali e previdenziali e ai diversi benefici riconosciuti al malato e alla sua famiglia è il riconoscimento dello stato di invalidità civile determinato dalla malattia e dalle terapie cui il bambino o l’adolescente è sottoposto.
Questo si ottiene attraverso delle fasi preordinate e non interscambiabili.

In primo luogo richiedendo il rilascio di un Certificato medico digitale compilato da un medico accreditato (in generale l’oncologo o l’ematologo che ha in cura il bambino/ragazzo, ma eventualmente anche il pediatra di libera scelta o, se adolescente, il medico di base) il quale compila online sul sito INPS la certificazione medica richiesta attestando che si tratta di malattia oncologica (L. 80/2006) e, se sia il caso, richiedendo la visita presso il domicilio (o ospedale, o altro luogo di momentanea residenza, come una casa di accoglienza). Fondamentale in questa fase è la compilazione del questionario obiettivo dell’attestazione, ove il medico certificatore chiede o meno determinate valutazioni collegiali all’ASL/INPS. La compilazione errata o carente di questo primo certificato determina l’attività generale degli altri medici certificatori.
Va infatti precisato che per quanto attiene la malattia oncologica del minore, ancora oggi, nelle commissioni ASL/INPS è difficile trovare pediatri oncologi (la normativa prescrive che in ogni commissione chiamata a stilare il verbale di invalidità ci sia 1 medico certificatore specializzato), per questo è fondamentale la cura con cui il medico iniziale compila il certificato, conscio di cosa prescriva la normativa e cosa o meno comportino determinate scelte.
Compilato il certificato telematico, il medico fornirà alla famiglia copia stampata della certificazione, che dovrà essere esibita in occasione della visita di cui si parla al punto successivo, insieme all’attestazione di trasmissione con il numero di codice del certificato.

Ottenuta la certificazione telematica la famiglia deve inviare l’istanza all’ INPS (online sul sito dell’INPS e non oltre 90 giorni dall’invio del certificato medico) per il tramite dell’Asl di competenza.
Per far questo deve rivolgersi ad un operatore preposto o usare gli strumenti INPS a disposizione (pin del minore). Le associazioni, gli assistenti sociali, i patronati possono assistere le famiglie nello svolgimento di queste pratiche.
In questa istanza la famiglia, sulla base della certificazione clinica impostata dal medico curante, chiede che la Commissione Medica della ASL territorialmente competente sottoponga a visita il giovane paziente.
A supporto di questo dovrà esibire tutta la certificazione clinica dalla diagnosi al percorso terapeutico alle previsioni di cura.
La visita Collegiale ASL/INPS comporta il rilascio di un verbale provvisorio che può essere modificato o confermato dalla commissione medica INPS e che detterà definitivamente le tutele previdenziali ed assistenziali del giovane paziente nonché per la famiglia.
Il verbale definitivo è inviato dall’INPS all’indirizzo indicato nella domanda. In caso di mancato (o parziale) riconoscimento dello stato di invalidità è possibile presentare ricorso entro 180 giorni dalla notifica del verbale.

2. Permessi, congedi retribuiti e altre agevolazioni (per i lavoratori dipendenti)

Il genitore lavoratore dipendente, al cui figlio sia stata riconosciuta la massima gravità dell’HANDICAP ai sensi dell'art. 3 comma 3 della Legge 104/1992, può godere di alcuni diritti specifici relativi a permessi, congedi e agevolazioni lavorative.

Le domande relative a queste agevolazioni devono essere presentate al datore di lavoro per il tramite dell’ente di previdenza a cui si versano i contributi. In sintesi, queste sono le tutele lavorative:

• Permesso retribuito: Il genitore ha diritto a disporre di permessi retribuiti di tre giorni al mese, anche frazionati in permessi orari, se il figlio non è ricoverato a tempo pieno in istituti specializzati. Il permesso spetta al genitore lavoratore dipendente anche se l’altro non lavora o ha un rapporto di lavoro a domicilio o domestico. (Legge104/1992);
  NEL PERIODO COVID il n. di permessi è stato elevato ad un massimo di 18gg al mese (3 + 15)
• Congedo straordinario biennale retribuito: (D.lgs. 26.03.2001 n. 151, art. 42 come modificato dal D.lgs. 119/2011) Si tratta di due anni di assenza dal lavoro indennizzata nella misura della retribuzione percepita nell’ultimo mese di lavoro che precede il congedo straordinario, nell’arco della vita lavorativa. Oppure, se questo è il caso, qualora i sanitari attestino la necessità di assistenza da parte vostra;
• Congedo biennale non retribuito per gravi motivi familiari: Il lavoratore può ottenere dall’azienda la concessione di un periodo di congedo continuativo o frazionato, per gravi motivi familiari. Si tratta di una aspettativa non retribuita, quindi senza percezione dello stipendio, che può essere richiesta fino a due anni. Durante tale periodo il dipendente conserva il posto di lavoro ma non ha diritto alla retribuzione e non può svolgere alcun tipo di attività lavorativa. Il congedo non è computato nell'anzianità di servizio né ai fini previdenziali; il lavoratore può procedere al riscatto, ovvero al versamento dei relativi contributi, calcolati secondo i criteri della prosecuzione volontaria (art. 4 comma 2 della Legge n. 53/2000)
• Prolungamento del congedo parentale: possibilità di prolungare fino a un massimo di tre anni il normale periodo di astensione dal lavoro riconosciuto alla nascita di un figlio. Può iniziare dopo la fine del congedo parentale ordinario ed essere utilizzato dai genitori, in maniera continuativa o frazionata, mantenendo il 30% dello stipendio. È utilizzabile fino ai 12 anni del bambino se quest’ultimo non è ricoverato a tempo pieno in istituti specializzati, a meno che la presenza del genitore non sia richiesta dalla struttura sanitaria che lo ospita (D. Lgs. n. 80/2015);
• Part-time: I lavoratori che necessitano di assistere familiari disabili (tra questi, i figli con malattie oncologiche) hanno diritto (e priorità) di trasformare il contratto di lavoro da tempo pieno a tempo parziale (Legge104/1992);
• Sede di lavoro più vicina: Per il genitore di disabile grave la sede di lavoro può essere scelta in base alla vicinanza al domicilio (luogo di cura) della persona da assistere. Il diritto viene accolto dall’azienda se possibile.
• Lavoro notturno: Il lavoratore che ha a carico un disabile non è obbligato a prestare lavoro notturno (dalle ore 24 alle ore 6);
• Smart working: I lavoratori che hanno figli disabili gravi hanno la priorità nell’accoglimento della richiesta di smart working da parte del datore di lavoro.

3. Benefici economici

Per il minore oncologico (in generale per tutti i minori cui sia stato riconosciuto lo stato di invalidità civile) sono previsti dei contributi economici erogati dall’INPS, cui va rivolta domanda da inoltrare on line. I contributi di cui leggerete più oltre sono alternativi l’uno all’altro.

• Indennità di accompagnamento: È concessa a titolo di indennizzo quando il minore si trova in una condizione tale che non è in grado di svolgere alcuna attività quotidiana.
• In alcuni casi può o meno prevedere il riconoscimento dell’art. 4 del DL 5 2012 ove al minore sono riconosciute tutele specifiche anche perché temporaneamente impossibilitato a camminare se non con l’aiuto di terzi. In tutti i casi è
  • erogata per 12 mensilità,
  • indipendente dai requisiti di reddito
  • indipendente dall’età del soggetto: infatti, al compimento del 18 esimo anno d’età, l’indennità continuerà a essere erogabile a suo favore nel caso in cui sussistano ancora le esigenze precedenti
  • solo se il minore non è ricoverato in struttura pubblica a titolo gratuito per un n. superiore continuativo di 14 gg (viceversa l’indennità mensile verrà riproporzionata)
• Indennità mensile di frequenza: Spetta di diritto ai minori che presentino difficoltà a svolgere i compiti e le funzioni tipiche della loro età. L’obiettivo primario che l’indennità cerca di raggiungere è l’agevole inserimento scolastico del minore. Per questo la sua erogazione è sospesa nel caso in cui il minore si astenga dalla frequenza scolastica, per esempio, a causa di un ricovero continuativo o permanente. I requisiti che devono ricorrere, ai fini dell’ottenimento dell’assegno previdenziale, sono:
• la minore età
• la frequenza di una scuola, pubblica o privata.
• Liste di collocamento per categorie protette: Lo Stato italiano tutela le persone che, a causa della loro disabilità, non hanno le stesse opportunità di inserirsi nel mondo del lavoro rispetto alle persone che, invece, non sono afflitte da patologie invalidanti. Nel caso specifico, se al minore con un’età minima di 15 anni viene riconosciuta una disabilità di grado percentuale pari o superiore a 45%, è possibile richiedere il rilascio di una scheda funzionale che da diritto all’iscrizione alle liste di collocamento delle cosiddette categorie protette. Questo riconoscimento è importante per le agevolazioni di inserimento lavorativo o nelle liste permanenti di disoccupazione utili anche nei concorsi pubblici (Legge 68/99).

4. Esenzioni e servizi relativi al servizio sanitario nazionale

• Esenzione dal ticket: Prima di una visita medica, di un esame diagnostico o nel momento in cui si acquista in farmacia una medicina si deve pagare il cosiddetto ticket. Attraverso il ticket i cittadini contribuiscono al costo delle prestazioni sanitarie di cui usufruiscono. Tuttavia, chi è affetto da una specifica patologia o è riconosciuto invalido puo’ godere dell’esenzione dal pagamento del ticket sulla base di due tipologie:
  • Esenzione per patologia. Il riconoscimento di una malattia cronica e invalidante – come quella emato/oncologica pediatrica - garantisce il diritto all’esenzione per tutte le prestazioni specialistiche relative alla patologia (decreto ministeriale 329/1999). Nello specifico al paziente oncologico viene riconosciuto il codice 048 - patologie neoplastiche, che lo esenta dal pagamento del ticket per farmaci e prestazioni sanitarie connesse alla sua malattia.
• Esenzione per invalidità. Il riconoscimento di una invalidità garantisce il diritto all’esenzione per alcune o per tutte le prestazioni di specialistica ambulatoriale garantite dal servizio sanitario nazionale. In particolare, ai minori di 18 anni con indennità di frequenza ex art. 1 L. 289/90 (ex art.5 D.lgs. 124/98, vedi paragrafo 3) viene attribuito il codice di esenzione C04. Anche questo codice esenta dal pagamento del ticket per farmaci e prestazioni sanitarie connesse alla malattia.
• Assistenza domiciliare: Il servizio è costituito da un insieme di prestazioni socio-sanitarie erogate in modo integrato, al domicilio delle persone singole o di nuclei familiari, da parte di operatori sanitari e socio-assistenziali. Può includere prelievi, assistenza infermieristica, cure fisioterapiche e riabilitative, assistenza psicologica.
  Il servizio di Assistenza Domiciliare è in teoria disponibile su tutto il territorio nazionale ma organizzato e coordinato secondo le modalità dei diversi servizi territoriali della propria regione. Quindi è necessario consultare il servizio di Assistenza Domiciliare e la relativa progettazione della propria ASL per verificarne l’effettiva disponibilità.
  Vale la pena di ricordare che alcuni centri di cura dispongono di una propria unità di assistenza domiciliare e che esistono associazioni che erogano a titolo gratuito questo servizio. L’associazione genitori di riferimento del centro di cura sarà in grado di fornire utili indicazioni.
  In particolare:
  • L’Assistenza Domiciliare Programmata (ADP) eroga prestazioni sanitarie mediche, infermieristiche e/o riabilitative, limitate all’episodio di malattia in atto. Tale tipologia di assistenza è limitata nel tempo ed è attivata dal pediatra di libera scelta sulla base della relazione medica rilasciata della struttura sanitaria che ha in carico il paziente minore
  • L’Assistenza Domiciliare Integrata (ADI) consiste in un insieme integrato di trattamenti sanitari e sociosanitari, erogati al domicilio della persona fragile o non autosufficiente, in modo coordinato e continuativo. Riguarda cioè prestazioni sanitarie (mediche, infermieristiche, riabilitative) e socio-assistenziali (cura della persona) erogate presso il domicilio dell’assistito da parte di diverse figure professionali, in particolare per situazioni gravi come la fase terminale.
• Assistenza protesica: Il Servizio Sanitario Nazionale garantisce ai cittadini affetti da minorazioni, dipendenti da qualunque causa, l’erogazione di protesi e di ausili al fine di favorire l’autonomia personale (D.M. Sanità n. 332/1999), anche a quelli che sono in attesa del riconoscimento di invalidità.
  Normalmente, 1) lo specialista individua il dispositivo protesico da utilizzare nel caso specifico; 2) il dispositivo protesico viene prescritto dal medico specialista; 3) la prescrizione del dispositivo si presenta alla ASL di residenza dell’utente ed è sottoposta ad autorizzazione da parte dagli uffici amministrativi, entro tempi determinati dalla legge. Al termine, il dispositivo protesico potrà essere fornito dalla Asl stessa o da fornitori privati.

5. Agevolazioni concesse dal comune di residenza su base europea

Contrassegno di libera circolazione e sosta: Le persone cui è stata riconosciuta la condizione di handicap possono ottenere il cosiddetto “contrassegno di parcheggio per disabili”. Questo contrassegno previsto dall'art. 381 del DPR 16 dicembre 1992 n. 495 (modificato da ultimo dal Decreto del Presidente delle Repubblica 30 luglio 2012, n. 151), permette ai veicoli a servizio delle persone disabili la circolazione in zone a traffico limitato e il parcheggio negli spazi appositi riservati. In alcuni comuni, il contrassegno consente anche la sosta gratuita nei parcheggi a pagamento: verificate presso il vostro comune di residenza o domicilio.
Per ottenere tale contrassegno si dovrà presentare una richiesta al Sindaco del Comune di residenza (o agli uffici della Polizia Municipale) allegando il certificato della ASL di riconoscimento della condizione di invalidità. Il contrassegno ha validità quinquennale.

6. La scuola in ospedale

Nata da un’esperienza episodica sulla base della disponibilità e volontà di singoli operatori, istituzioni e associazioni, nel tempo la scuola in ospedale è diventata una struttura con una sua precisa identità, facilmente riconoscibile e realmente integrata. Oggi è diffusa in tutti gli ordini e gradi di scuola e nei principali ospedali e reparti pediatrici del territorio nazionale. Sono in sostanza due le offerte a sostegno della formazione dei giovani ricoverati:

• Scuola in Ospedale: La scuola in ospedale configura un’offerta formativa decisamente peculiare, per destinatari (alunni ospedalizzati) e modalità di erogazione. Tale intervento è volto ad assicurare agli alunni ricoverati pari opportunità, mettendoli in condizione, ove possibile, di proseguire lo sviluppo di capacità e competenze al fine di facilitare il loro reinserimento nei contesti di appartenenza e di prevenire eventuali situazioni di dispersione scolastica (dal sito del MIUR).
  Per il minore ricoverato in un ospedale con sezione scolastica ospedaliera, non è necessaria alcuna procedura formale da parte del genitore per l’accesso all’istruzione. Sarà cura dei docenti presenti in ospedale prendere contatto con il minore ricoverato e i suoi genitori e verificare la disponibilità al servizio scolastico (suggeriamo comunque che i genitori informino del loro interesse i responsabili della sezione scolastica ospedaliera). Contestualmente, sarà cura dei docenti ospedalieri informare la scuola di appartenenza dell’alunno di averlo iscritto alla sezione ospedaliera. Al termine dell’intervento, che avviene con le dimissioni dall’ospedale e il ritorno alla scuola di riferimento, la sezione scolastica ospedaliera provvede ad inviare alla scuola di appartenenza formale documentazione sul percorso scolastico avvenuto.
• Servizio di istruzione domiciliare: Si propone di garantire il diritto/dovere all’apprendimento, nonché di prevenire le difficoltà degli alunni/alunne colpiti da gravi patologie o impediti a frequentare la scuola per gravi motivi di salute.
  Il servizio è erogato per gli alunni che, a causa della temporanea malattia, non possono frequentare la scuola per più di 30 giorni. L’istruzione domiciliare è attivata a seguito di formale richiesta della famiglia e di idonea e dettagliata certificazione sanitaria, in cui è indicata l’impossibilità a frequentare la scuola.
  Nei casi in cui le alunne, gli alunni, le studentesse e gli studenti necessitino di attivazione di percorsi di istruzione domiciliare lontano dal luogo di residenza, (come può facilmente accadere in caso di patologie oncologiche), per periodi di terapia in domicili temporanei, è possibile attivare percorsi di istruzione domiciliare con docenti delle scuole viciniori che si rendano disponibili. Non è da escludere il coinvolgimento dei docenti ospedalieri. In tale evenienza, è garantito il supporto e la consulenza degli Uffici scolastici regionali coinvolti.