GLI ADOLESCENTI CON MALATTIA ONCO-EMATOLOGICA

Negli ultimi anni sia in Italia che, più in generale, nella comunità scientifica internazionale, è emersa con decisione la visione dei pazienti adolescenti (e in parte giovani adulti) come un sottogruppo di pazienti oncologici che meritano attenzioni particolari.

Da un lato, i pazienti adolescenti sono pazienti potenzialmente più fragili di altri proprio perché la malattia insorge nella delicata età a ponte tra l’infanzia e l’età adulta. I ragazzi si trovano ad affrontare la diagnosi e la cura del tumore mentre contemporaneamente sono chiamati a non perdere l'appuntamento con il raggiungimento di tappe fondamentali del loro sviluppo, personale e relazionale; a fare i conti con un corpo che non funziona e che fa male; a richiedere l'aiuto del mondo degli adulti (i genitori, i medici) proprio in un momento di grande spinta all'indipendenza. Occuparsi di adolescenti vuol dire essere in grado di riconoscere aspetti peculiari come i bisogni psicologici e spirituali; la necessità di trovare un equilibrio tra rabbia e paura da un lato e bisogno di normalità e di vita dall’altro; le specificità della comunicazione della diagnosi e della prognosi; il bisogno di stabilire una reale alleanza terapeutica; il rapporto dei pazienti con i coetanei; il problema dell’immagine corporea e della sessualità; i particolari bisogni di privacy; e molti altri.

Dall’altro lato, però, è emersa la consapevolezza di come i pazienti adolescenti rappresentino una specifica categoria di pazienti per cui è ben documentato un problema di accesso alle cure e di arruolamento nei protocolli clinici, in particolare se paragonato all'ottimizzazione dei percorsi di cura in atto con successo nel mondo dell'oncologia pediatrica per il paziente di età inferiore ai 15 anni. Pur se globalmente le percentuali di sopravvivenza dei pazienti adolescenti superano il 70%, per molti tumori le probabilità di guarigione di questi sono significativamente minori di quelle dei bambini (studio EUROCARE-5 2000-2007). Il gap di sopravvivenza degli adolescenti rispetto ai bambini ha probabilmente cause multifattoriali (per esempio, una possibile diversa biologia delle malattie in relazione all’età), ma esiste oggi un consenso nel correlare, almeno in parte, queste differenze di prognosi al diverso accesso alle cure e ai protocolli.

Gli adolescenti con malattia onco-ematologica stanno a cuore di FIAGOP, che trova in AIEOP - l’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica - un prezioso alleato. Insieme ad AIEOP, FIAGOP ritiene importante definire i percorsi di accesso alle cure. Ci sono molti dati di letteratura che dimostrano che gli adolescenti con neoplasie più comunemente osservate durante l’età pediatrica - leucemia linfoblastica acuta, rabdomiosarcoma, sarcoma di Ewing, osteosarcoma, medulloblastoma – hanno un vantaggio di sopravvivenza se trattati in un centro pediatrico. Inoltre, il modello di assistenza dell’oncologia pediatrica, centrato sul paziente e storicamente basato sulla gestione multidisciplinare della cura, appare più adatto alle necessità dei pazienti adolescenti. Questo senza trascurare una cooperazione con le società scientifiche dell’oncoematologia dell’adulto, finalizzata alla cura dei pazienti in questa fascia di età.
Riteniamo infine indispensabile che vengano ben definite le caratteristiche strutturali e funzionali indispensabili per essere un Centro idoneo alla gestione clinica dei pazienti adolescenti (per esempio, gestione multidisciplinare, cooperazione oncologo pediatra-oncologo medico dell’adulto, assenze di barriere amministrative come i limiti di età, staff dedicato) con una particolare attenzione agli aspetti del vissuto, della socialità, della spiritualità, delle necessità specifiche di ragazzi e ragazze di quell’età, con spazi e progetti a loro dedicati.
In particolare, in quest’ultimo ambito, molte Associazioni di Genitori e gruppi di pazienti già guariti svolgono un ruolo fondamentale.